Ojoj nu har det hänt grejjer!

Både positiva och mycket negativa.

Jag börjar med de positiva.

Jag har ju tidigare skrivit om en sjukdom som kallas EDS här och att jag trott att det är det jag har.
Japp. I måndags fick jag diagnosen.
Jag är till och med EXTREMT hypermobil, även i de leder som jag absolut INTE trodde jag va hypermobil.
Mjao…. så e det.
Nu ska jag skaffa massa hjälpmedel och annat för att underlätta min vardag.
Jag har en låååång dyyyr lista som jag måste spara ihop till.
Det är massagebollar med speciellt hårda piggar och en sort med mjuka piggar, handleds och fingerledsstöd, kilkudde till när jag sitter upp i fåtölj eller bilen och även ett speciellt ryggstöd med ställbart svankstöd, vristartroser och mycket annat.
Ujujuj….
som sagt listan är lång och summan ännu värre.

Men att ha diagnos känns skönt faktiskt. Och denna gången är det ett specialistteam som gett mig den, inte en läkare som måste ge mig svar innan tiden på hans 7 minuter per patient går ut! Det va ju fibromyalgi enligt läkaren som gav mig förra diagnosen.
Nu kan jag i alla fall ta tag i att söka sjukersättning igen. Ska bara ORKA ta tag i det ordentligt.

Nu till det negativa.
När jag hade varit hos smärtteamet osv under 4 dagar så bodde jag hos svärmor medan maken va hemma eftersom han skulle jobba. Svärmor bor ju 200 meter från sjukan i Västervik så det passade ju perfekt.
Men när jag kom hem efter dessa 4 dagar o satte mig i soffan för att varva ner lite granna kom min älskade nakenfis upp i mitt knä som vanligt.
jag klappade på honom och killade honom som vanligt när maken undrade vad hundan han hade under hakan.

jag lyfter upp hans huvud och mitt hjärta sjönk ner i magen.
Det jag får se gav mig genast ett endaste senario i huvudet!
Avlivning! Det är hjärtsvikt!
Det va det första jag sa till maken när jag fick syn på det.
Jag tittar vidare på lilla älskade nakenfisen Sexy och ser att hela bröstkorgen fyllts med vätska, liksom på hakan.
Huden hängde långt ner fylld med vätska.
På bröstet hängde huden så tungt ner att han nästan inte kunde gå.
Jag känner att han är väldigt uttorkad och att det såg ut som typ ALL vätska och kroppsfett har samlats på bröstkorgen och hakan.
Under tiden jag undersökte honom o gosade med honom ringde maken veterinären.
Vi åkte in direkt.
Sexy låg inlindad i vår skinn och pälsfilt och spann hela vägen in till stan.
han brukar skrika så mycket han kan när han åker bil men denna gången bara spann han.
När vi kom in till veterinären så sa jag direkt vad jag misstänkte och när han hade undersökt honom så kom han med samma svar.
Akut hjärtsvikt.
Jag frågade om det kunde vara HCM men han trodde inte det va det alls för det lät inte så på hjärtat.
Han insåg att jag visste vad det betydde och att det bara fanns en sak för mig att göra.
Han sa att vi KAN gå vidare med det och behandla honom på djursjukhus men jag kände att det inte hade varit schysst mot Sexy att göra det. Han mådde uppenbart dåligt och jag vill inte låta honom lida.

Han fick en lugnande spruta och så gick vet till en annan patient så länge så jag hade en lång tid på mig att kela och prata med Sexy.
Han spann och kelade med mig och så fick han ett litet illamående en liten liten stund men det lugnade sig.
Så fortsatte han spinna och jag pussade och pratade och klappade på honom hela tiden ända tills han somnade.
Jag fortsatte o klappa och prata med honom ändå.

Sen kom veterinären in och gav honom den sista sprutan.
Han låg fortfarande i filten och vet bara lyfte lite på den så jag skulle slippa se sprutan.

Det gick sååå fint till och denna veterinär va så otroligt förstående och fin.
Det va samma goa vet som jag hade när råttan lukas va dålig.

En helt underbar kille som tar oss ledsna oroliga mattar och hussar på fullaste allvar och med enorm empati!

Jag sörjer fortfarande väldigt mycket med Roffe har ju också förlorat sin bästa vän.
Så Roffe sörjer även han. Så nu måste vi snarast hitta en ny vän till honom.
allra helst hade jag velat rädda en hemlös kissen men jag är ju faktiskt allergisk också så jag måste hitta någon naken, seminaken eller rexad kisse och det är inte det lättaste.

Jag har mailat runt till folk som har annonser ute på både sphynx och devon rex och även uppfödare som jag känner till.

Så ja….. Det har hänt en hel del på sistone.

Sjukskrivning ett år till….

 

Träffade läkaren idag och fick ny sjukskrivning ett år.

Inga problem han förstod det jag berättade men det har INTE förstod va hur försäkringskassan kan neka mig sjukersättning och varför DE inte kontaktade HONOM direkt när förra intyget va fel intyg istället för att de berättar det för mig när JAG ringer och frågar hur det går med ansökan!

Först DÅ får jag reda på att de inte tar hand om ansökan innan rätt intyg är inne.

Då kan de ju för fan kontakta någon över huvud taget!! Jävla pisskassa!
Nu har mitt förra sjukintyg eller va fan det va för intyg de skulle ha, gått ut trots att jag inte fått någon sjukersättning på ett helt år.
Så nu måste jag ansöka PÅ NYTT för kommande år.

Jag orkar verkligen inte med sånt här!

 

Inatt låg jag och fick nåt jag aldrig någonsin haft förut…. (NÄÄÄ maken sov)
Mitt hjärta fick fnatt totalt.

Det började rusa under flera timmars tid och jag svettades och frös om vartannat. Kräktes t o m.
Skakade som ett jäkla asplöv hela jag.

Detta hände mellan 2-7 i morse men de tog EKG på mig när jag ändå va på sjukan och det såg normalt ut.

Hans förklaring var utmattning och smärtan och det kan jag helt klart godta som orsak till detta för nu har jag och min sketna kropp inte mått alls bra. Det har varit så jävla illa att jag kunnat göra VAD SOM HELST för att slippa denna smärta.

Det tog alltså ut sin rätt. Och att då släktingar anklagar mig för saker jag aldrig någonsin gjort eller tyckt va grädden på moset eller droppen eller vad  man kan säga.

Energitjuvar är inget jag behöver när jag mår så här och då stänger jag dem hellre ute för att rädda mitt egna liv. Thats it.

 

 

O till annat nu då.

Vad hände igår??? Över 2080 besökare här i bloggen!!!
Var det något speciellt igår eller va det bottar till förbannelse som hittade till bloggen? hehehe.
Nåja det är skoj att se sådana siffror hur eller hur 😉

 

Kram på er!

Riktigt kass dag idag

 

Jag och Hanna hade en pysseldejt igår (lördag) och jag vet ju med mig att jag får ont efter varje grej jag gör så det var ju inget förvånande att jag skulle må dåligt idag.

En pysseldejt är ju rena semestern för mig och det är ju så otroligt skoj att träffa folk och snacka och bara ha skoj rakt av så det väger ju upp dagarna efteråt 😉

Men idag är det extremt.

Jag kan inte ens vrida på huvudet för min nacke och rygg är helsnea. Mitt på ryggraden har jag något som ligger så extremt fel att det känns väldigt väl när man drar med fingrarna längs med ryggraden.
Nacken vet jag inte riktigt vad det är med men jag har ju haft migrn i 8 dagar så jag kan tänka mig att jag har spännt nacken osv på grund av migränen. Nu har ju migränen ÄNTLIGEN släppt tack o lov!

Men min önskan nu är att min överklagan till försäkringskassan går igenom så att jag kan ta mig råd att beställa en tid hos naprapat David i Eksjö och få min rygg och nacke genomgången för en gångs skull.

Jag skulle verkligen BEHÖVA en sådan behandling. En riktig besiktning typ.

Det va flera år sedan jag fick massage eller liknande.

Gick hon en massös en gång i månaden tidigare och det gjorde att jag orkade igenom det hela.

Jag blir ju itne smärtfri men det är en otrolig skillnad på före och efter!

Men sånt där behöver man ju inte slänga ut pengar på eller hur ?! Verkar som att försäkringskassan tycker så.

Nu har jag gått snart ett år utan pengar. Hur mänskling känner man sig? Inte alls!

Och att kroppen inte funkar alls gör ju inte att man känner sig mer mänskling eller funktionabel.

Jag känner att jag inte är så väldans långt ifrån att ge upp. Vinet på kvällarna gör att jag kan somna lite fortare, vinet gör att migränen och/eller huvudvärken lindras. Vinet har blivit ett substitut för diclofenack som jag alltid åt tidigare. 2-4 dagsdoser om dagen med diclo och ca 10st alvedon FORTE tillsammans med dessa diclofenac va det som fick mig att orka med.

Jag var tvungen att gå igenom en avgiftning när jag inte fick äta diclo längre. den avgiftningen var det värsta jag någonsin varit med om. Min kropp funkade inte under mer än en månads tid. Maken fick lyfta mig från sittande till stående, han fick leda mig till och från toaletten och in i duschen, upp för trappan till sovrummet osv. Jag klarade ingetting och vet att om jag någon gång skull äta diclofenak igen s skulle jag genast vara tillbaka igen.

Men nu är det så långt gånget att jag gladerligen skulle offra det hela bara för att få en dags smärtfritt liv.

Jag förstår inte hur jag orkar mer. Maken och våra djur och bästa vännerna är de som får mig att jobba mig vidare en dag i taget.

Kärleken från dem kan man inte nonchalera.

Jag drömmer om framtiden men framtiden känns ouppnåelig för mig. Kroppen sätter stopp för allt och det mesta.

Mina drömmar grusas och jag ser inget hopp. Ser ingen fortsättning.

Det är minut för minut som gäller. Orkar jag en minut till?

Hoppet om att det ska gå över, hoppet om att jag ska bli frisk, det lever vidare minut för minut.

Det är bara maken och bästa vännerna som tror på en framtid. Det känns så.

Jag förstår till 100 % att det är så många människor som är i min situation som inte orkar med livet längre och avslutar det. Jag har varit på den där kanten och balanserat länge och många gånger.

Nu är huvudvärken borta för nu har jag druckit tv å glas vin så nu ska jag passa på att lägga mig så jag hinner somna innan migränen kommer tillbaka.

Jag VET att jag kommer vakna med migrän om ett par timmar så jag vill bara sitta här och dricka vin hela natten så jag slipper vakna och känna den där migränen. Och nej det är inte på grund av vint jag får migrän, får det även om jag inte dricker vinet på kvällen bara så ni vet 😉 Jag dricker inte vin varje kväll även om jag skulle vilja det…

Najt yall!

Att vara sjuk….

… betyder inte att sjukdomen syns.

 

Jag har hela mitt liv fått höra att vill man så kan man.

Det ÄR så lätt…. För er som inte är sjuka!

Men för mig som har ständig värk är det faktiskt inte så lätt.

 

”Äsch ryck upp dig!”

”Börja träna så försvinner värken!”

”Om du bara försöker så går det!”

”Ut och gå med dig så försvinner värken!”

”Du bara inbillar dig!”

”Tänk inte på att du har ‘ont’ så går det bra!”

”Vill du skaffa ett jobb så kan du!”

”Latmasken kryper fram!”

osv osv osv

 

Jaaa det där har jag hört till leda och även om endel kanske är på skämt så sårar det mig något fruktansvärt varje gång för jag kan inte göra något av det där.

Att ha ont är inget man väljer.

Man väljer inte att ha värk i varenda led i kroppen och som i sin tur ger sömnproblem så man inte blir utvilad o som i sin tur ger huvudvärk som i sin tur ger stela axlar som i sin tur ger värk och inflammationer som i sin tur gör att man inte kan röra på sig, som i sin tur gör att man………. osv………………………………

Jag skulle ge vad som helst för en endaste dag utan värk någonstans i kroppen.

Jag har ingen aning om hur länge sedan det var jag hade en sådan dag…. kan det kanske vara 5 år sen?
Nä det va nog efter min canceroperation år 2006 när jag var halvt och halvt nersövd hela dagen.

Ja det är nog då jag hade en dag utan värk senast.

Om du själv inte haft ont i kroppen på detta sätt går det inte att förstå, men för fan RESPEKTERA att vi som har det faktiskt har ONT!

Visst det finns rötägg som ställer till det och låtsas ha ont osv för att få pengar och få folk att tycka synd om dem.
Men de flesta är faktiskt inte sådana.

Att säga saker som jag skrev ovan och dylikt ger oss ”osynligt sjuka” ännu djupare depression, ångest eller liknande som i sin tur ger mer värk.
Ni förvärrar genom att säga sådant, ni kan inte få oss att kunna mera, TVÄRT OM!

Skämta aldrig om sådana saker om du inte själv vet hur det är!

Läs denna listan en gång till och berätta hur du skulle må efter ens en månad av de symtom! O ännu värre hur skulle du må efter ett år, kanske 5 år, eller som jag över 15 år!!!

http://ioma1.wordpress.com/2012/06/01/fibromyalgi-listan/

 

Har du någon i din närhet som lider av någon dold sjukdom?
LÄS PÅ för att inte såra och få dem att sjunka djupare ner i sjukdomen!

 

 

 

Här skriver jag lite länkar som är bra för er att läsa:

Sveriges Fibromyalgiförbund http://www.fibromyalgi.se

National Fibromyalgia Research Association, NFRA http://www.nfra.net/

ME / CFS eller kroniskt trötthetssyndrom http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Kroniskt-trotthetssyndrom/

Kroniskt trötthetssyndrom wikipedia http://sv.wikipedia.org/wiki/Kroniskt_tr%C3%B6tthetssyndrom

Riksföreningen för ME-patienter  http://www.rme.nu/

 

 

Det finns mycket mycket mera men jag har inte länkarna i huvudet just nu.

Ny diagnos med posten

Va ju hos läkaren förra veckan och ville ha intyg för att försäkringkassan ska kunna lägga in mig på ”Sjukersättning i särskilda fall”.

Fick idag hem kopian och där står det friktade ordet FIBROMYALGI…

Jag vet faktiskt inte hur jag ska reagera på det.

Å ena sidan är jag överlycklig över att ha fått en diagnos på min värk å andra sidan känns fibro som nåt man inte blir bra från.

Ja mina känslor är kaos just nu. Ena stunden jätteglad och andra stunden deppig.

Det kanske har att göra med att jag inte haft pengar att plocka ut mina antidepressiva mediciner denna månaden? Varit utan dem i flera dagar nu och det märks efter bara någon dag på mig.

Nu har i alla fall kronofogden återbetalat 2400kr till oss eftersom jag inte fick pengar denna månaden men de pengarna kommer in ännu 🙁

Fan vad ekonomin drar med sig mycket skit. *suck*

Men men ja ja…..

Nu har jag i alla fall en diagnos på min värk.

Nån som också har fibro som kan berätta lite om det? Vad går att göra och vad BÖR jag göra?

O där gick denna dagen i kras…..

Tänkte att eftersom dagen idag börjat bra utan så mycket värk i kroppen så skulle jag försöka tömma altanen från vissna tomatplantor sen förra året.

Maken jobbar kväll så han kan ju inte hjälpa mig men jag har ju inte så ont idag tänkte jag och hämtade skottkärran.

Klev in på altanen och började trassla upp tomatplantorna från diverse ståltrådar o annat som jag använt för att stötta upp plantorna.

Det dammade som satan men skit samma.

Kastade ut ungefär 30 % av de plantor som stod där och klev ut för att hälla det i skottkärran o där…. kraaaaazzzz

Ja där gick ryggen åt helvete ja……

Det visste jag ju redan innan att den skulle göra men hoppet är ju det sista som lämnar en….

 

Ja då vart det ju bara att sätta sig igen dåja.

Tänkte jag skulle plocka ihop grejjer o gått ut o satt mig o pyssllat lite men jag kan verkligen inte.

Kan inte lyfta ut alla grejjer först och främst, även att det bara är två påsar och en burk men sen vet jag att jag kommer behöva gå in helt plötsligt och då vet jag att min rygg kommer va ännu värre så näääää…..

Urk….

Jag vet ju att det kommer gå åt skogen så varför ens försöka känns det som.

Irriterande att man måste tänka så.

 

O så är pengarna slut och jag måste hämta ut medicin *suck*

Fick ju inga pengar från varje arbetsförmedlingen eller försäkringskassan denna månaden så jag har inte kunnat hämta ut medicinen jag MÅSTE ha!

Orkar fan inte tänka på det ens nu så nu tar jag o gör en omgång kaffe till…..

Fy fan…..

*suck*

Hur tänker egentligen försäkringskassan när man får en vecka på sig att ordna ett läkarintyg till dem?

Jag har mått skräp och verkligen inte klarat av att ordna något sånt. Ska jag bli utesluten för att jag mår kasst och inte klarar att ordna det när man ansöker om sjukersättning för att man inte mår bra?

Har haft väldigt ont länge nu och igår fick jag migrän som hållt i sig hela jävla natten 🙁

Vaknade med huvudvärken och då vet jag att jag kan lika gärna bara vända mig om och somna för då är dagen redan totalförstörd.

Jag har haft flera dagar denna vecka som jag inte ens orkat ordna nån mat när jag ska äta. Då har jag tagit ett par riskakor istället.

Inte undra på att jag står stilla i vikt.

Usch det är så jävla irriterande alltihop så det är sjukt. Särskilt detta med FK.

Om man mår dåligt och söker sjukersättning så gör man det för att man mår dåligt och inte klarar av ”riktiga livet”.

Orkar inte ens skriva mer här nu så hej hej på er….

 

 

 

 

Fan jag vet att det var nåt mer jag skulle skriva men mitt ”komihåg” funkar inte när jag mår så här så det får väl kanske bli en uppdatering till här när jag kommer ihåg vad det va……

Mopperesa o vår….

Igår skulle jag till arbetsförmedlingen och eftersom maken jobbade förmiddag o jag skulle vara där kl 11 så blev det till o ta moppen.

Hade så ont när jag kom fram att jag först och främst knappast tog mig av moppen. För det andra så skakade jag så de vart oroliga för mig när de såg hur jag mådde.

På gott och ont.

Jag skulle ju skriva över mig till försäkringskassan igen så det var ju bra att de fick se min dåliga dag.

MEN jag klarade knappt att skriva under pappren, jag skakade något så extremt så det blev bara ett par kråkor.

Efter 5 minuter på af var vi klara :-O Åkte dig och mådde skit för 5 minuter och 3 underskrifter.

Nåja nu är det gjort.

Åkte ner till erikshjälpen och fyndade lite oxå. Jag kunde inte gå där så länge så det blev en riktigt kort fyndrunda denna gången.

Hittade lite garn (som vanligt), lite virknålar i storlekar som jag inte hade innan och en jättevacker trälåda med utskuret lock och sidor som nu blivit en telåda.

Sen åkte jag till Björkbacken för att vänta på maken, vi funderade p åatt käka buffe där men vi valde att ta med en pizza hem istället.

När vi åkte hem så var jag tvungen att stanna och fota lite. Fick syn på tussilago och blåsippor på vägen och jag har en liten tvångstanke om att våren är här när jag ser min första tussilago 😉

nåja.

Våren är här 😉

idag mår jag riktigt dåligt. Har skitont i kroppen och knoppen :-/

Så irriterande när det är sånt här fint väder, orkar itne ens gå ut och sätta mig utanför i solen 🙁 Måste klara av att göra det.

10 grader i skuggan jue!

 

URUSEL dag…

Jag har haft en mycket lång tid med huvudvärk och migrän. Över 6 veckor nu. Har tappat räkningen på veckor nu men det är mer än 6 veckor i alla fall.

Det är riktigt jobbigt.

Tyvärr på gott och ont så har jag kommit på att ett glas rödvin tar bort min huvudvärk för någon timma. Hur lätt är det inte då att ta ett glas till sen? Väldans lätt kan jag säga men vad fan ska jag göra?

Jag får ju inte äta värktabletter som hjälper. Panodil forte  hjälper ju inte så jättemycket…

Nåja. Idag dådå…

Dagen börjar ju med en natt. En natt av snurr, svettningar, frossa, myrkryp i benen, spark osv osv. Kunde verkligen inte sova.

Ja det jag räknade upp är en vanlig natt för mig. 6 nätter i veckan ser ut sådär ungefär.

Kollade klockan vid 5 i morse sista gången innan jag somnade.

Vid 7tiden vaknade jag och va jättekissenödig förståss. Kan jag gå och lägga mig igen då? Näääää självklart inte.

Så det va bara att sätta igång TV och sätta sig här vid datorn, ta en kaffe och försöka piggna till.

Ont i huvudet behöver jag väl inte berätta att jag har längre antar jag.

Nåja igen…

Dagen har gått åt till att äta, sova 5 minuter, surfa, pissa, surfa, pissa, fylla på kaffe, ta smärtmeducin, äta, sova sova sova hela 10 minuter, titta lite på stargate, sova 5 minuter, fylla på kaffe, pissa, ta meducin, titta på stargate igen, pissa, äta, sova osv osv…… ja ni fattar nog va…

Så har min dag sett ut.

Jag har faktiskt lyckats virka en liten bit på sjalen jag håller på med till en vän.

ja vad fan ska man göra.

Fick kallelse till arbetsförmedlingen den 7e oktober kl 13.30.
Maken jobbar natt då och brukar sova till 14 men han sa att det är ok att gå upp lite tidigare så han kör mig in.
Så nu får vi se vad som händer.
Tjejjen jag har där verkar kanonbra faktiskt. Jag har ju bara tråkiga erfarenheter av arbetsförmedlingen så detta var ett lyft verkligen.

Hoppas det fortsätter åt samma håll.

Jag ska ju ha kurs den 28e så det är ett litet test för mig.
Hur mycket klarar min kropp och mitt huvud?
Kommer jag orka med de timmarna som kursen är?
Hur kommer min baksmälla bli?

Ja jag undrar inte OM jag kommer få baksmälla för det VET jag att jag kommer att få utan jag undrar hur illa det kommer att bli.

Jag hoppas jag ska klara det bra för detta är något som jag mycket väl skulle kunna tänka mig att hålla på med. Att utbilda folk inom hantverk. Har ju gjort det med unga under många år. Vänners barn osv och jag tycker det är skitkul verkligen. Jag verkar kunna förklara på ett sätt som barn förstår bra.
Så nu tänkte jag ta ett steg längre och hålla kurs för både barn och vuxna. Här är länken till  Gullpyssel

Jag hoppas sååååå att jag klarar det. Håll tummarna!

Och håll tummarna för att jag sover lite mer inatt.

Vikten går neråt men nu har det gått riktigt sakta ett tag. men neråt går det!

Kram på er