Ojoj nu har det hänt grejjer!

Både positiva och mycket negativa.

Jag börjar med de positiva.

Jag har ju tidigare skrivit om en sjukdom som kallas EDS här och att jag trott att det är det jag har.
Japp. I måndags fick jag diagnosen.
Jag är till och med EXTREMT hypermobil, även i de leder som jag absolut INTE trodde jag va hypermobil.
Mjao…. så e det.
Nu ska jag skaffa massa hjälpmedel och annat för att underlätta min vardag.
Jag har en låååång dyyyr lista som jag måste spara ihop till.
Det är massagebollar med speciellt hårda piggar och en sort med mjuka piggar, handleds och fingerledsstöd, kilkudde till när jag sitter upp i fåtölj eller bilen och även ett speciellt ryggstöd med ställbart svankstöd, vristartroser och mycket annat.
Ujujuj….
som sagt listan är lång och summan ännu värre.

Men att ha diagnos känns skönt faktiskt. Och denna gången är det ett specialistteam som gett mig den, inte en läkare som måste ge mig svar innan tiden på hans 7 minuter per patient går ut! Det va ju fibromyalgi enligt läkaren som gav mig förra diagnosen.
Nu kan jag i alla fall ta tag i att söka sjukersättning igen. Ska bara ORKA ta tag i det ordentligt.

Nu till det negativa.
När jag hade varit hos smärtteamet osv under 4 dagar så bodde jag hos svärmor medan maken va hemma eftersom han skulle jobba. Svärmor bor ju 200 meter från sjukan i Västervik så det passade ju perfekt.
Men när jag kom hem efter dessa 4 dagar o satte mig i soffan för att varva ner lite granna kom min älskade nakenfis upp i mitt knä som vanligt.
jag klappade på honom och killade honom som vanligt när maken undrade vad hundan han hade under hakan.

jag lyfter upp hans huvud och mitt hjärta sjönk ner i magen.
Det jag får se gav mig genast ett endaste senario i huvudet!
Avlivning! Det är hjärtsvikt!
Det va det första jag sa till maken när jag fick syn på det.
Jag tittar vidare på lilla älskade nakenfisen Sexy och ser att hela bröstkorgen fyllts med vätska, liksom på hakan.
Huden hängde långt ner fylld med vätska.
På bröstet hängde huden så tungt ner att han nästan inte kunde gå.
Jag känner att han är väldigt uttorkad och att det såg ut som typ ALL vätska och kroppsfett har samlats på bröstkorgen och hakan.
Under tiden jag undersökte honom o gosade med honom ringde maken veterinären.
Vi åkte in direkt.
Sexy låg inlindad i vår skinn och pälsfilt och spann hela vägen in till stan.
han brukar skrika så mycket han kan när han åker bil men denna gången bara spann han.
När vi kom in till veterinären så sa jag direkt vad jag misstänkte och när han hade undersökt honom så kom han med samma svar.
Akut hjärtsvikt.
Jag frågade om det kunde vara HCM men han trodde inte det va det alls för det lät inte så på hjärtat.
Han insåg att jag visste vad det betydde och att det bara fanns en sak för mig att göra.
Han sa att vi KAN gå vidare med det och behandla honom på djursjukhus men jag kände att det inte hade varit schysst mot Sexy att göra det. Han mådde uppenbart dåligt och jag vill inte låta honom lida.

Han fick en lugnande spruta och så gick vet till en annan patient så länge så jag hade en lång tid på mig att kela och prata med Sexy.
Han spann och kelade med mig och så fick han ett litet illamående en liten liten stund men det lugnade sig.
Så fortsatte han spinna och jag pussade och pratade och klappade på honom hela tiden ända tills han somnade.
Jag fortsatte o klappa och prata med honom ändå.

Sen kom veterinären in och gav honom den sista sprutan.
Han låg fortfarande i filten och vet bara lyfte lite på den så jag skulle slippa se sprutan.

Det gick sååå fint till och denna veterinär va så otroligt förstående och fin.
Det va samma goa vet som jag hade när råttan lukas va dålig.

En helt underbar kille som tar oss ledsna oroliga mattar och hussar på fullaste allvar och med enorm empati!

Jag sörjer fortfarande väldigt mycket med Roffe har ju också förlorat sin bästa vän.
Så Roffe sörjer även han. Så nu måste vi snarast hitta en ny vän till honom.
allra helst hade jag velat rädda en hemlös kissen men jag är ju faktiskt allergisk också så jag måste hitta någon naken, seminaken eller rexad kisse och det är inte det lättaste.

Jag har mailat runt till folk som har annonser ute på både sphynx och devon rex och även uppfödare som jag känner till.

Så ja….. Det har hänt en hel del på sistone.

Lååångt uppehåll

Ja som ni märkt så har hela sidan legat nere ända sen i somras.
Jag fick en trojansk häst på min dator och webhotellet var då tvungen att pausa sidan för ett tag tills dess att jag tagit tag i att rensa min dator osv från trojanaren.
Eftersom jag mått så jäkla kasst senaste halvåret så har jag inte orkat ta tag i det förrän nu.

Men nu äntligen ligger sidan uppe som tidigare.

Ska bli skönt att kunna skriva av sig lite här.

Kan ge en liten kort uppdatering av läget till er som inte följer mig via facebook.

Jag har fått reda på att jag antagligen har en sjukdom som heter EDS (http://www.ehlers-danlos.se/index.php?ID=20000) och till denna sjukdom då även fibromyalgi.
Fick hoppa neråt i kön på smärtkliniken så jag behövde inte vänta de 2 åren som är väntetiden där. Jag fick i somras tillslut en läkare som faktiskt tog mig på fullständigt allvar och skickade remiss till smärtkliniken i Västervik där de även är specialister på just EDS!
Så jag fick tid på bara någon månad efter att de fått in remissen. DE NI!

Just nu är jag ständigt drogad av smärtstillande och vissa dagar är faktiskt helt ok och jag klarar att göra lite granna och vissa daggar är jag till 95% liggande läge på soffan. De dagarna gr jag bara på toan och hämtar lätt mat att äta typ yoghurt eller liknande.

Den 27e ska jag träffa smärtläkaren i Västervik och dagen efter är det smärtkurs för mig på samma ställe.
Hoppas jag har en bra dag när smärtkursen är för det är hela dagen :-O hur fanken ska det gå?

nåja det märker jag.

Har fått tips och råd från dem i smärtteamet på hjälpmedel som jag bör skaffa och jag har fått ett helt annat sätt att se på mina problem.
Som t e x när jag har ont i ryggen/svanken så ser jag inte bara till värken utan jag tittar på hur jag har stått och gått med knän och fötter timmarna innan.
Jag går inåt med fötterna så att jag går med hålfoten så att säga. Bara det ”lilla” ger mig en TOTAL felställning i kroppen. Detta p g a EDSen.
Mina leder är ju överrörliga, en hel del mer än minsta kriterierna för att man ska diagnostiseras med EDS.
Så fötterna är vikta inåt plus att mina knän viks bakåt.
jag har ju ingen som helst hållning på grund av detta och då får jag ju självklart ont.

Sen är ju vikten fortfarande ett problem.
Jag gick ner till 95 men sen började jag gå upp igen.
Gått upp till 105 kilo igen.
Nu i dagarna har jag blivit uppmärksammad på en eventuell orsak.
Jag äter ju väldigt mycket mediciner, både antidepressiva, vitaminer, ämnesomsättningshormoner och smärtstillande.
Jag har fått reda på att Levaxin (ämnesomsättningshormon) ska absolut inte tas tillsammans med vitaminer, kalcium, järn eller mjölkprodukter!!!!
Det är ju jäääävligt bra att de berättar sånt när man får medicinen.
Jag har dels sköljt ner ALLA tabletter tillsammans och dels ibland med mjölk!

Det är då faen inte undra på att Levaxinet kukar ur!
O när Levaxinets verkan inte funkar så har jag ju ingen som helst ämnesomsättning.

Plus att jag fått mycket förklarat för mig att sköldkörtelhormoerna (levaxin) och könshormornerna spelar in på varandra… o så finns det ju flera olika sköldkörtelhormoner som man måste ha kolla på, o jag har inte fått reda på nåt alls.
Så jag har kontaktat sjukan i Eksjö där jag fortfarande går när det gäller både cancern och magoperationen om att de ska skicka in mina uppgifter till Vimmerby så jag inte behöver åka 8 mil varje gång jag ska ta prover.
va dock över en månad sen jag gjorde det via ”Mina vårdkontakter” och inte fått nåt svar så jag får nog göra det igen.

Nåja… Det blev inte så jävla kort kanske men kortaste jag kunde sammanfatta livet med sen sist jag skrev här 😉

Så alla mina vänner, välkomna tillbaka.
kram och god fortsättning på det nya året.

Sjukskrivning ett år till….

 

Träffade läkaren idag och fick ny sjukskrivning ett år.

Inga problem han förstod det jag berättade men det har INTE förstod va hur försäkringskassan kan neka mig sjukersättning och varför DE inte kontaktade HONOM direkt när förra intyget va fel intyg istället för att de berättar det för mig när JAG ringer och frågar hur det går med ansökan!

Först DÅ får jag reda på att de inte tar hand om ansökan innan rätt intyg är inne.

Då kan de ju för fan kontakta någon över huvud taget!! Jävla pisskassa!
Nu har mitt förra sjukintyg eller va fan det va för intyg de skulle ha, gått ut trots att jag inte fått någon sjukersättning på ett helt år.
Så nu måste jag ansöka PÅ NYTT för kommande år.

Jag orkar verkligen inte med sånt här!

 

Inatt låg jag och fick nåt jag aldrig någonsin haft förut…. (NÄÄÄ maken sov)
Mitt hjärta fick fnatt totalt.

Det började rusa under flera timmars tid och jag svettades och frös om vartannat. Kräktes t o m.
Skakade som ett jäkla asplöv hela jag.

Detta hände mellan 2-7 i morse men de tog EKG på mig när jag ändå va på sjukan och det såg normalt ut.

Hans förklaring var utmattning och smärtan och det kan jag helt klart godta som orsak till detta för nu har jag och min sketna kropp inte mått alls bra. Det har varit så jävla illa att jag kunnat göra VAD SOM HELST för att slippa denna smärta.

Det tog alltså ut sin rätt. Och att då släktingar anklagar mig för saker jag aldrig någonsin gjort eller tyckt va grädden på moset eller droppen eller vad  man kan säga.

Energitjuvar är inget jag behöver när jag mår så här och då stänger jag dem hellre ute för att rädda mitt egna liv. Thats it.

 

 

O till annat nu då.

Vad hände igår??? Över 2080 besökare här i bloggen!!!
Var det något speciellt igår eller va det bottar till förbannelse som hittade till bloggen? hehehe.
Nåja det är skoj att se sådana siffror hur eller hur 😉

 

Kram på er!

God?morrn…

Idag är det dags igen då.

kl 9 ska vi vara på gyn och påbörja en ny fertilitetsgrej.

Det är lite förberedelser inför det stora så att säga.

Jag skulle kontakta dem igen när jag gått ner under 100 kilo så vi kan göra allt som krävs för att kunna göra IVF så fort jag kommer ner tillräckligt långt ner i vikt så de gådkänner mig som mamma *suck*

Har inte sovit många minuter inatt så det va inte lätt att ta mig upp inte. Fy fan.
Det är ju för fan inte ens morgon ännu.

Gäääsp

O maken som börjar jobba ikväll igen måste hem så fort som möjligt så han kan sova några timmar till innan han börjar :-/

Nåja. Ha en bra dag Jag uppdaterar senare igen…

Ny diagnos med posten

Va ju hos läkaren förra veckan och ville ha intyg för att försäkringkassan ska kunna lägga in mig på ”Sjukersättning i särskilda fall”.

Fick idag hem kopian och där står det friktade ordet FIBROMYALGI…

Jag vet faktiskt inte hur jag ska reagera på det.

Å ena sidan är jag överlycklig över att ha fått en diagnos på min värk å andra sidan känns fibro som nåt man inte blir bra från.

Ja mina känslor är kaos just nu. Ena stunden jätteglad och andra stunden deppig.

Det kanske har att göra med att jag inte haft pengar att plocka ut mina antidepressiva mediciner denna månaden? Varit utan dem i flera dagar nu och det märks efter bara någon dag på mig.

Nu har i alla fall kronofogden återbetalat 2400kr till oss eftersom jag inte fick pengar denna månaden men de pengarna kommer in ännu 🙁

Fan vad ekonomin drar med sig mycket skit. *suck*

Men men ja ja…..

Nu har jag i alla fall en diagnos på min värk.

Nån som också har fibro som kan berätta lite om det? Vad går att göra och vad BÖR jag göra?

Fy fan…..

*suck*

Hur tänker egentligen försäkringskassan när man får en vecka på sig att ordna ett läkarintyg till dem?

Jag har mått skräp och verkligen inte klarat av att ordna något sånt. Ska jag bli utesluten för att jag mår kasst och inte klarar att ordna det när man ansöker om sjukersättning för att man inte mår bra?

Har haft väldigt ont länge nu och igår fick jag migrän som hållt i sig hela jävla natten 🙁

Vaknade med huvudvärken och då vet jag att jag kan lika gärna bara vända mig om och somna för då är dagen redan totalförstörd.

Jag har haft flera dagar denna vecka som jag inte ens orkat ordna nån mat när jag ska äta. Då har jag tagit ett par riskakor istället.

Inte undra på att jag står stilla i vikt.

Usch det är så jävla irriterande alltihop så det är sjukt. Särskilt detta med FK.

Om man mår dåligt och söker sjukersättning så gör man det för att man mår dåligt och inte klarar av ”riktiga livet”.

Orkar inte ens skriva mer här nu så hej hej på er….

 

 

 

 

Fan jag vet att det var nåt mer jag skulle skriva men mitt ”komihåg” funkar inte när jag mår så här så det får väl kanske bli en uppdatering till här när jag kommer ihåg vad det va……

Uppdatering av läget bara..

Ja jag var ju på skiktröntgen av hjärnan förra veckan på grund av att jag har ett öga som inte gör som jag vill. Det lixom fokuserar bort allt som oftast.

Så läkarn ville utesluta tumörer i hjärnan eftersom jag hade cancertumörer i halsen som hade spridit sig.

Men nu har jag bevis på att min hjärna är normal *S*

Nåja skämt åtsido. Det var ändå skönt att det inte visade någon tumör men känns konstigt att inte veta varför mitt öga gör som det gör.

Får bli en utredning av detta.

Min fullkroppsröntgen då?

 Jo i Maj förra året gjorde jag ju en röntgen för att kolla så inga tumörer spridit sig neråt och jag fick aldrig svar på den röntgen så jag tänkte att det nog inget är eftersom de inte hör av sig.

Förra veckan var jag på återkoll för cancern och det är ju 6 år sedan jag opererade bort cancern så jag trodde att nu äntligen kan jag bli friskförklarad…

Då berättar läkaren att de hittat förstorade lymfkörtlar 🙁

Cancern fanns ju i både sköldkörteln och lymfkörtlar på halsen och nu hade de då hittat andra lymfkörtlar som inte var normala 🙁

Visst det kan vara att jag haft någon förkylning eller annan infektion vid röntgen men de vill ABSOLUT INTE chansa.

Så nej ingen friskförklaring detta året 🙁

Jahapp.  Ännu ett år av oro….

OM jag skulle märka av något så ska jag DIREKT åka in med det fick jag tillsägelse om. Jag ska känna efter lite då och då på halsen osv.

Gräsänka…

I morse åkte maken på kurs till älghult eller vad det heter. ner till IKEAs värdshus. Han kommer tillbaka på torsdag igen så det är ju inte så lång tid men känns ensamt.

Skulle åkt till eksjö o hälsat på bästa vännerna under tiden han va borta va det bestämt och så fick jag sån gräslig mensvärk att jag inte vet vad jag ska göra .-(

Hade sett såå fram emot att åka dit.

Tji fick jag. Fan oxå.

Blöder ju som en stucken gris och när jag var på cancerkoll fick jag reda på varför.

Jag ligger extremt högt i levaxindosen och det ger med all säkerhet större blödning.

Pest eller kolera!

Blöda 5 dagar lite och 5 dagar massor eller gå upp i vikt.

Ja vad ska man välja? *suck*

Nåja…. Kanske man någon gång kan få njuta av livet till fullo? Någon gång kommer vår tid. Snart hoppas jag.

Cya

Journaler är ett MÅSTE att beställa kopia på!!!!

Ringde igår till KK i eksjö och begärde min och makens journaler sedan fertilitetsutredningarna.
Detta för att vi ska kolla vad för hjäälp vi kan få i västervik också för i Eksjö måste jag gå ner till BMI 28 för att få hjälp med provrörsbefruktning e dyl.

Det gick fort för de kom idag.

Jag fick en chock när jag läste igenom min journal. De har sagt helt andra saker än det som står i pappren.

T e x så sa det att mina täppta äggledare KAN opereras, i pappren står det att de INTE kan opereras.

De sa även att de inte hade någon aaaaning om varför de är täppta, i pappren står det att det troligen är att jag haft någon infektion tidigare i livet.

VAD FAAAAN?!?!

Varför kan de inte säga sånt rakt ut så man slipper undra???

Jag frågade om det kunde vara nån infektion eller sjukdom som gjort att de är täppta t ex att jag hade vattkoppor 98-99 nånting.
Nä inget sånt sa de!

Snacka om att man verkligen MÅSTE beställa hem sin journal då och då, det verkar vara där man får svaren, inte ur mun på läkarna *suck*

Så till er alla: BESTÄLL HEM ERA JOURNALER!!!!

 

Snacka om deprimerande att läsa 🙁 Ännu mindre hopp om att vi kommer kunna få barn i framtiden :´-(

HATAR MIG SJÄLV!!!!!!!!!!! Vill va nån annan just nu!

usch

En liten kort uppdatering

Har stått stilla i vikt ett tag nu men det började gå neråt igår igen.

Skumt att det går i steg sådär.

Ena veckan går jag ner ett halvkilo om dagen och andra veckan inte ett gram neråt. Skumt som fan.

Har riktigt ont i kroppen nu. Knäna är värst. Häromdagen kom jag nästan inte uppför trappan hit till kontoret och sovrummet 🙁

I helgen var vi och hälsade på pappa som jag träffar kanske en eller två gånger om året.
Hoppas det förändras och vi kan träffas lite oftare.
Vi fick det mesta materialet vi behöver för att få upp den kattgården vi vill ha på baksidan så katterna kan gå ut när de vill genom toafönstret.

Igår satte vi ihop de fem gallersektionerna som ska vara på framsidan (kattgården blir triangulär nästan).
Det kommer väl ta lite tid innan den blir som jag vill. Ska gräva ut land där inne så katterna kan ha kattmynta och kattgräs i överflöd 😉

Och så vill jag ha tag i lite stockar så man kan göra klätterträd till dem och så ett liggande träd som de kan klösa på.

Ja sen efter att vi varit hos pappa åkte vi till syrran och sa hej till henne och henke. Kul att träffa henne igen även att det inte var för en lång stund.

I morgon ska jag till sjukhuset i eksjö och göra en röntgen för att se så knölarna jag känner på halsen inte är cancer som kommit tillbaka. Håll tummarna!

Ha det gott alla.

Dax för en lång uppdatering

Måndag:

Kl 09.30 skulle jag vara på slussen för att läggas in, få de vackra sjukhuskläderna osv och jag fick ett tillfälligt rum då alla var fulla.
Älsklingen var med mig ända tills jag skulle åka in till operationen och det gick förvånadsvärt fort.

Jag fick katetrar i armvecken och klä på mig i de vackra kläderna, blå megastor skorta, läckra trosor som var två storlekar för stora överallt än runt låren. Riktigt perfekt passform, NOT!

 

Efter operation hamnade jag på IVA där man brukar vara de första timmarna efter OP men jag fick stanna ända till på tisdagen för att jag mådde så gräsligt dåligt.

Älsklingen kom och höll mig i handen en stund där på IVA men jag var så borta o trött att jag knappast orkade hålla ögonen öppna.

Från OP och 12 timmar framåt låg jag och hulkade och klöktes (utan att få upp annat än blod) och utan några längre avbrott så att jag var precis matt och inte ens orkade andas ordenligt.

Som maken sa så måste jag ju vara värst *S*

Ingen annan av de som opererats har mått så kass som jag.

Vi provade om det kunde varit morfinpreparaten de gav mig för jag har mått illa av morfin tidigare och det var antagligen en mix av narkossjuka och mofinallergi så jag fick diclofenac-spruta rätt in i lårmusklen istället vid ett tillfälle när smärtan var för mycket.

I o m att jag var så pass utmattad av allt hulkande kunde jag inte andas ordentligt så jag ytandades bara och har fortfarande problem att ta djupa andetag men det är bättre.

Tisdag:

Hulkandet fortsatte men inte riktigt lika illa. Bara när jag rörde mig, tittade eller andades 😉

Svärmor kom och hälsade på mig en stund när jag låg på IVA och jag fick en supersöt nessesär med massa härliga grejjer i. En dröm för mig när jag väl kom upp på avdelningen med tvålar och läppbalsam. mums…

Senare på eftermiddagen fick jag bara hulk-kramper någon gång i timman så då kunde jag åka upp på avdelningen.

Jag var fortfarande väldigt uttorkad så jag fick ständligt dubbla dropp. Syresättningen som jag brukar ha 99% var mere på 90-94% så syrgas var ett ständigt måste.
O näsblod hade jag hela tiden så länge jag hade syrgasgrimman i snoken, Urk.

Läkaren sa att jag kommer INTE att få åka hem innan veckan är slut. Det kommer inte att ske då jag var så pass dålig.

Onsdag:

 Kände mig mycket bättre under onsdagen och kunde gå upp och gå lite grann. Fick i mig lite vatten, näringsdryck och proviva.

När jag fått i mig lite näringsdryck kände jag mig genast mycket bättre.

Alla sköterskor och mina kirurger var överförvånade över att jag piggnat till så pass snabbt som jag gjort.

Mitt blodvärde var dock KASS så jag fick två påsar blod snabbt som attan. Jag blödde tydligen efter OP så där fick jag sitta med mitt livs första blodtransfusion. Såg läbbigt ut att få någon annans blod indroppat i mina ådror. Huvva.

Jag började virka lite så jag fick i alla fall en liten amiguramikanin virkad. Jag var så rastlös att jag höll på att gå åt och att virka tog bort lite av min koncentration på var jag var o allt sånt.

När mina kirurger kom och hälsade på (vilket de gjort flera gånger om dagen) så bara tittade de på mig och sa att jag hade ju rosor på kinderna och såg jättepigg ut.

Kanske kanske jag kunde få åka hem redan på torsdag. YEAH

Jag hörde att de pratade om mig när de gick och att de var väldigt förvånade. Lite skoj!

Torsdag:

 YEAH!!! Hemdags!

Jag skulle precis ta en liten promenad på avdelningen så kom min ena kirurg bakom mig och sa att det såg kanonbra ut, jag gick upprätt och inte hasade mig fram eller nåt sånt.

Ja som han såg det så kunde jag åka hem…
När? frågade jag…

När du vill sa han!

O så kom min andra kirurg och han sa precis samma sak och han påtalade ytterligare en gång igen att han är otroligt glad och förvånad över att jag piggnat till så fort…

MEN….. sa han sen

Du skulle egentligen ha en påse blod till, o så tittade han på mig.

Jag bara stirrade stint tillbaka på honom.

O jag ser att du inte har någon lust till det så då skiter vi i det.

HAHAHA

Sicken go läkare jag har!

Åk hem sa han. Du mår så bra nu så det är nog inga mer problem på gång.

O så tog han o kramade min hand hårt och sa lycka till o hejdå!

Jag gick genast in och ringde till älsklingen och 2 timmar senare var vi på väg hem med stopp på apoteket och Ica.

Nu är jag äntligen hemma, har tagit en dusch o ska sätta mig och kolla lite TV och bara slappa lite.

Det var inte särskilt skönt att gå i affärer nu så här tätt inpå så jag är precis matt nu.

 

Japp nu är det värsta gjort, nu har jag bara massa annat som måste klaffa… Men det klarar vi.

Kram på er och tack allihop för lyckönskningarna!