Vad är EDS = Ehlers Danlos Syndrom

Vad är EDS?

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen (se nedan) kan det dock bli lättare.

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta ”

Källa: http://www.ehlers-danlos.se/index.php?ID=20000

Lååångt uppehåll

Ja som ni märkt så har hela sidan legat nere ända sen i somras.
Jag fick en trojansk häst på min dator och webhotellet var då tvungen att pausa sidan för ett tag tills dess att jag tagit tag i att rensa min dator osv från trojanaren.
Eftersom jag mått så jäkla kasst senaste halvåret så har jag inte orkat ta tag i det förrän nu.

Men nu äntligen ligger sidan uppe som tidigare.

Ska bli skönt att kunna skriva av sig lite här.

Kan ge en liten kort uppdatering av läget till er som inte följer mig via facebook.

Jag har fått reda på att jag antagligen har en sjukdom som heter EDS (http://www.ehlers-danlos.se/index.php?ID=20000) och till denna sjukdom då även fibromyalgi.
Fick hoppa neråt i kön på smärtkliniken så jag behövde inte vänta de 2 åren som är väntetiden där. Jag fick i somras tillslut en läkare som faktiskt tog mig på fullständigt allvar och skickade remiss till smärtkliniken i Västervik där de även är specialister på just EDS!
Så jag fick tid på bara någon månad efter att de fått in remissen. DE NI!

Just nu är jag ständigt drogad av smärtstillande och vissa dagar är faktiskt helt ok och jag klarar att göra lite granna och vissa daggar är jag till 95% liggande läge på soffan. De dagarna gr jag bara på toan och hämtar lätt mat att äta typ yoghurt eller liknande.

Den 27e ska jag träffa smärtläkaren i Västervik och dagen efter är det smärtkurs för mig på samma ställe.
Hoppas jag har en bra dag när smärtkursen är för det är hela dagen :-O hur fanken ska det gå?

nåja det märker jag.

Har fått tips och råd från dem i smärtteamet på hjälpmedel som jag bör skaffa och jag har fått ett helt annat sätt att se på mina problem.
Som t e x när jag har ont i ryggen/svanken så ser jag inte bara till värken utan jag tittar på hur jag har stått och gått med knän och fötter timmarna innan.
Jag går inåt med fötterna så att jag går med hålfoten så att säga. Bara det ”lilla” ger mig en TOTAL felställning i kroppen. Detta p g a EDSen.
Mina leder är ju överrörliga, en hel del mer än minsta kriterierna för att man ska diagnostiseras med EDS.
Så fötterna är vikta inåt plus att mina knän viks bakåt.
jag har ju ingen som helst hållning på grund av detta och då får jag ju självklart ont.

Sen är ju vikten fortfarande ett problem.
Jag gick ner till 95 men sen började jag gå upp igen.
Gått upp till 105 kilo igen.
Nu i dagarna har jag blivit uppmärksammad på en eventuell orsak.
Jag äter ju väldigt mycket mediciner, både antidepressiva, vitaminer, ämnesomsättningshormoner och smärtstillande.
Jag har fått reda på att Levaxin (ämnesomsättningshormon) ska absolut inte tas tillsammans med vitaminer, kalcium, järn eller mjölkprodukter!!!!
Det är ju jäääävligt bra att de berättar sånt när man får medicinen.
Jag har dels sköljt ner ALLA tabletter tillsammans och dels ibland med mjölk!

Det är då faen inte undra på att Levaxinet kukar ur!
O när Levaxinets verkan inte funkar så har jag ju ingen som helst ämnesomsättning.

Plus att jag fått mycket förklarat för mig att sköldkörtelhormoerna (levaxin) och könshormornerna spelar in på varandra… o så finns det ju flera olika sköldkörtelhormoner som man måste ha kolla på, o jag har inte fått reda på nåt alls.
Så jag har kontaktat sjukan i Eksjö där jag fortfarande går när det gäller både cancern och magoperationen om att de ska skicka in mina uppgifter till Vimmerby så jag inte behöver åka 8 mil varje gång jag ska ta prover.
va dock över en månad sen jag gjorde det via ”Mina vårdkontakter” och inte fått nåt svar så jag får nog göra det igen.

Nåja… Det blev inte så jävla kort kanske men kortaste jag kunde sammanfatta livet med sen sist jag skrev här 😉

Så alla mina vänner, välkomna tillbaka.
kram och god fortsättning på det nya året.

Snabbblogg…

 

Så ont så ont…

orkar inte ens med att blogga.

Varit liggande mesta tiden denna vecka och nu orkar jag inte längre och har bett om nytt recept på diclofenac. Min livskvalitet = NOLL och jag orkar inte mmå så här längre.

Jag riskerar att bli beroende av diclo igen ja, men jag slipper denna helvetessmärtan i alla fall.

Orkar inte med den mer….

Värre och värre tyvärr.

Lite depp idag…

Jag skulle lyxa till det mes sushi idag och sen ta en månad strikt igen.
Sagt och gjort så köpte jag ICAs sushi som jag faktiskt tycker mycket om.

Har alltid älskat att äta med pinnar och gjorde det ofta när vi åt pasta nudlar eller annat, typ vad som helst.

Käkade sushi när min svägerska fyllde år för några veckor sen och det va mmmm

Så idag när jag skulle äta sushin så fick jag SUPERSTORA problem med att få handen att använda pinnarna som vanligt.

Det är inget att jag inte gjort det på länge utan det va handen som inte ville styra som jag ville, hade lixom ingen kraft i handen för att slå ihop pinnarna tillräcklligt för att få tag i maten.

Jag har under en lång tid märkt att jag blivit sämre och sämre i händerna och fått ondare och ondare i fingerlederna men att jag inte ens kan äta med pinnar längre?!!?!?!

hur ska jag överleva att kanske inte kunna pyssla eller nåt sånt? Vad fan ska jag göra????????????????

Hopplösheten är tjock här hemma nu. O nu när jag är ensam hemma tänker jag mer på sånt här än när maken är här.

Tänk om jag om ett år inte kommer att kunna använda mina händer?

Känns riktigt hemskt faktiskt.

Mina händer är nästan det enda som har funkat på flera år……………………………………………………………….

Liten dagbok idag då…

Igår hade jag en riktigt bra dag när det gäller ryggen och ledvärken och tyvärr sa jag det högt för det fick jag igen idag.

Kan knappt sitta 🙁

I fingerlederna vill inte arbeta med mig alls så jag kan inte sitta och pyssla heller. T o m skitsvårt att använda tangentbordet idag så illa är det 🙁

Så vad fan ska jag göra. Lägga mig i soffan, dricka mitt kaffe, blippa mellan kanalerna på tv o bara vara? Jippi va skoj! NOT!

Fy fan.

O maken jobbar hela kvällen så jag har bara djuren som sällskap.

O ute snöar det *hatar* och det gör inte dagen roligare precis 🙁

Urk idag är bara dagen skroooot och förbannelse.

Längtar tills på måndag för då åker vi och hämtar Laphroigh och Bowmore och två flickor.

Råttorna alltså.

Har inrett den lilla buren vi har hemma nu så de kan flytta in där så länge tills jag inrett den stora som vi hämtar samtidigt. ja killarna och tjejjerna får ju inte bo tillsammans dock så de kommer att få bo i två småburar så länge. Den stora buren får killarna och de två små burarna kommer jag bygga ihop till en till tjejjerna.

Hoppas vi kan ta oss till IKEA och köpa ett gäng BORRIS-mattor snart så jag kan ha dem i botten på burarna.

Skulle vilja ha lite andra smågrejjer på IKEA till råttisarna också.

jag hoppas min värk lugnar sig i vinter så jag kan böra med skåpet som råttorna ska bo i i framtiden. Jag ska ju råttsäkra ett antikt skåp som vi haft stående i nästan 10 år. Det ska lackas inuti och luckorna ska sågas ut mitten på och sättas nät i o krokar ska fästas i tak och väggar till alla hängmattor osv.

Detta skåp ska sen stå i gästrummet och hela gästrummet ska råttsäkras så att de kan springa löst där. O så sätta en nätdörr så att det kan vara öppet. På så sätt vänjer sig katterna och råttorna vid varandra oxå.

det är mycket som ska göras i vinter/vår men det kommer nog bli skitbra när det väl är klart.

allt jag gör blir ju slow motion på grund av min värk så jag får planera saker långt in i framtiden.

Sånt är livet.

Längtar i alla fall till måndag när jag får träffa sötnosarna! <3 <3

Naprapatbesök igen!

Jupp jag är förstörd igen.

Men under hela 2 veckor efter att jag va hos min naprapat David på www.naprapati.nu så va min rygg mycket bättre men sen kom det tillbaka igen fast på andra ställen. Nästan inget på samma ställe som jag hade den ”stora” låsningen sist.

Nu har det varit nån vecka som jag haft grymt ont på massa olika punkter i rygg, axlar, skuldror och nacke och david tog itu med mig i förmiddags.

En riktig ”Sadistbehandling” som han kallade det 😉

Men det va helt ok. Knak o knaster som vanligt när det gäller mig men det gick skitbra även denna gång.

Men nuuuu, NU är jag mör. Släng in mig i ugnen en timma o mitt kött kommer vara det möraste i småland det kan jag lova. HAHAHA

Satans vad det känns.

Men i morgon blir det säkerligen bättre i alla fall.

Håll tummarna att jag är ok i ryggen i alla fall lika länge som sist, de veckorna va en befrielse och är gott o väääl värt pengarna (även att jag inte har pengar) *S*

 

Va o hälsade på vännerna i eksjö efteråt och kelade med Tilde-bus.

Hade en skittrevlig stund hos dem (som ALLTID) medans gubben min va hos papsen sin.

Nu sitter jag här och vet inte hur jag ska sitta ligga eller stå för ryggen värker som jag vet inte vad….

 

Nu blire American pie-film o vin.

 

C ya

 

En dag i sänder…..

 

Japp jag får ta livet dag för dag, timme för timme, minut för minut.

Det är så jag överlever och orkar.

Idag har jag så ont i ryggen, skuldra och axel så att jag är fysiskt illamående.

Samtidigt så har jag en matthetskänsla i hela torson 🙁 Det känns hela tiden som att min rygg inte ORKAR hålla min kropp rak. Svårt att förklara för folk som inte har samma känsla.

Känns superkonstigt.

Nåja jag MÅSTE verkligen tänka positivt och att det blir bättre i morgon eller om en timma osv för annars skulle jag inte orka med detta.

O folk retas och irriterar sig på mig för att jag försöker tänka positivt i ALLT men jag måste verkligen göra det annars hade jag sedan länge legat i graven. Hade inte orkat med en dag till i negativt tänk.

 

nåja.

Lite om annat då…

Tyvärr så blev Trollan (Musflickan som va en träktig pojke från början och födde 3 bäbisar) mat åt en av våra katter.

 

RIP Trollan

 

Japp. När vi kom hem i fredags från virserum när vi va hos papsen och Molle så satt det en katt i karet och Sex sprang runt och morrade med Trollan död i munnen 🙁

Två av bäbisarna som föddes klarade sig ju inte genom första natten så det va u bara en bäbis kvar.

Den bäbisen gav jag till Vitsippan och Liljan som genast tog den till sitt bo och började mamma den. Jag tror dock inte att Vitsippan har tillräckligt med mjölk kvar sedan hennes kull (som snart är 6 veckor) så bäbisen va jättesmal sist jag såg den.

tror inte att den lever fortfarande för igår när jag skulle leta upp den så hittade jag den inte nånstans i hela karet. Så antingen är den uppäten, nergrävd eller så har de ett bo nånstans som jag inte hittat.

jag låter naturen ha sin gång så får vi se om det kryper fram nån liten fuzzybäbis om några veckor nånstansifrån 😉

Jag själv är orsaken till att Trollan blev uppäten, jag hade glömt lägga på locket.

Men nu är det byggt ett helt nytt lock som kan ligga på hela tiden med nät och gånggärn så att man bara lyfter upp främre delen och delen som ljusrampen ligger på kan ligga kvar. Mycket bättre. Ska bara sätta dit gånggärn så att man inte behöver lyfta av den främre delen. O då glömmer jag inte att lägga ner locket. Mycket bättre. O katterna kan inte öppna det.

Skönt att slippa oroa sig för att nåt liknande ska hända.

 

Jag har även börjat planera en ny kull. Jag kan tyvärr inte berätta vem mamman ska vara men pappan ska absolut vara Luzifer!

Den underbart vackra Siamespojken med så otroligt vacker satinpäls och vit Fox-mage.

Kolla in dessa underbara klipp på denna kelsjuka pojk.

Luzifer och Månsan myser

Som Katt å mus

 

Jippi!

Nja inte riktigt jippi men jag är glad ändå.

Vi skulle åka till en vän i ulricehamn och hämta hem ett par terrarie och lämna ett par muskillar hos henne.

När vi ändå skulle genom jönköping så bestämde vi att vi skulle ta ett par timmar på A6 och därefter citygross.

Just att gå på A6 hade jag sett fram emot och längtade såååå tills dess. Längtade förståss efter att träffa vännen och alla hennes möss oxå så där stannade vi en liten stund och snackade.

Vi kikade ut ett par musflickor som skulle få följa med oss hem som ögongodis, alltså inga som JAG ska avla på utan enbart som sällskap.
Det blev en svartvit tecknad ”kossa”, två splasch och en black and tan. De va sååå lugna och goa i handen och sååå fina i pälsen.
Eftersom alla våra möss är från samma ställe så fick de flytta in till de ”gamla” flickorna direkt och det har gått skitbra.
lite kiv o bråk i början men nu ligger de o sover ihop osv så de trivdes direkt.

Det blir mycket mustjöt när vi träffas och roligt har vi <3

 

Nåja. på vägen hem åkte vi upp till A6 och bestämde att dressman va det första vi skulle till för maken har ju gått ner 20 kilo och alla hans jeans sitter som tält på honom. Så nu bestämde JAG honom att han måste ha ett par jeans som passar hans fina rumpa 😉 och vi gick dit och hittade direkt ett par som va skitsnygga och satt superfint. mmmmmmmm ruuumpaaaa…….

köpte och gick ut från butiken…

Började känna att min kropp stretade emot och efter bara 3-5 minuter så va det bara att vända och gå ut till bilen igen.
Fick så innihelvetes ont i ryggen, skuldrorna och nacken att jag knappt kunde ta mig ut till bilen 🙁

Så det blev inget kik på A6 för oss 🙁 Det är för jävla tråkigt att jag inte klarar av att ens gå i butik bara för att det kan vara skoj att fönstershoppa eller liknande.

Efteråt skulle vi ju till citygross. Jag kraschade nästintill totalt där.

Det kändes som att totte skulle få köra mig ut i vagnen.

Jag stod och va tvungen att hänga över vagnen hela tiden så jag stod där med inköpslistan och sa till älsklingen att ”de och det behöver vi gå o hämta” typ…

Det tog ungefär en halvtimma för mig att ta mig från sängen och ner till vardagsrummet. Ont så inutahelvete i ryggen och i huvudet.

Jag lyckades få på kaffe för en stund sedan så nu börjar dagen. Skulle behöva få i mig något att äta dock men jag kommer nog få vänta 2 timmar till tills maken kommer hem.

Jag undrar bara hur många dagar gårdagen kommer märkas av.

En väninna till mig tipsade mig om att faktiskt skaffa en rullstol som jag kan ha med på sådana här resor så jag i alla fall kan sätta mig när jag kraschar och att vi ändå kan göra sådana här saker tillsammans. Det lutar faktiskt åt att jag kommer få göra något sådant för hur jävla kul är det att inte KUNNA göra sådana här saker tillsammans.

Jag sitter lixom här hemma ensam när maken jobbar och träffar honom när han är hemma men ingen annan typ.

Internet är min enda sociala grund att stå på vilket är otroligt tråkigt.

Att man sen får veta av vissa personer att jag ”bara är lat och alla vet om det” gör ju inte saken så mycket bättre.

Jag har under hela mitt liv fått veta av min mor att jag ljuger om allt och aldrig blivit betrodd, trots att jag faktiskt är en sådan person som aldrig vill ljuga och försöker att ALDRIG göra det. Jag tröttnade sååå otroligt på att aldrig bli betrodd när jag sa sanningen att jag vände totalt och började ljuga så mycket jag kunde för henne. Då fick hon ju lixom rätt och då behövde jag inte må så dåligt som när jag faktiskt sa sanningen och ändå inte blev betrodd.

Att jag fortfarande inte blir betrodd av folk sårar något så fruktansvärt. Särskilt när det är ”Vänner” som jag aldrig någonsin har ljugit för eller något liknande är det värsta.

Min depression som jag medicinerar visar sig alltid vid sådana tillfällen och det är inga trevliga stunder.  Det är sådana stunder som jag tror är mina sista. Vi lyckas på något sätt ta oss igenom det trots detta.

Jaghar bestämt mig för att blockera alla på facebook som tar energi från mig/oss och som inte lyfter upp oss istället. Så fort det är nåt så kommer jag ta bort dem. O vill de någon gång komma tillbaka till mig få de kontakta mig på annat sätt. Men eftersom jag är på FB varje dag så vill jag inte ha energitjuvar där.

Sooo there it is
Gone with them all!

Jag måste läka och satsa på OSS. det är VI två som gäller och inga andra.

Vi vill alltid hjälpa våra vänner och släktingar mm men nu kan vi inte göra så längre. Jag mår bara sämre och sämre av det i o m att vi inte fåt tacksamhet tillbaka utan bara misstro och sånt.

Så nu är det bestämt.
Så får det vara!

Vänner som ger tillbaka lika mycket respekt och energi som vi ger dem är det vi vill omge oss med. <3 er älskar vi och respekterar till 100% <3

Nu ska jag försöka mig på och ta lite kaffe och ett äpple i alla fall.

Jepp vi har introducerat frukt i vår LCHFkost. Jag har saknat frukt något gräsligt och nu vill jag prova om det funkar för mig.
Så vi köpte hen äpple, klementiner och druvor.

Så vi får se om jag börjar gå upp i vikt igen.

Jag vet ju att jag inte klarar av kolhydrater utan att gå upp i vikt så vi får se. Hoppas jag klarar fruktsockret i frukterna. Jag äääälskar ju lixom frukt. Sääärskilt citrusfrukter.

Vi får se hur det går.

Önskar smärtan var synlig

Om smärtan skulle sitta på utsidan skulle jag vara svart av hat.

Om smärtan skulle ses av andra skulle de ha medlidande.

Om smärtan skulle vara varenda dag skulle ingen någonsin träffa mig.

Om smärtan skulle ha uppehåll skulle bara bästa vännerna hinna träffa mig.

Det är just det.

De ytterst få dagarna jag inte har smärtan i kroppen så umgås vi med bästa vännerna eller så försöker jag få något gjort som jag inte kan annars.

De dagar smärtan är där är det ingen som träffar mig. Då sitter jag här i fåtöljen och försööker få dagen att gå så fort som möjligt.
Gråter ofta i min ensamhet för att jag känner mig så hopplös och oanvändbar.

9 dagar av 10 tänker jag på hur livet skulle vara för alla andra runtomkring mig utan mig. Det skulle garanterat vara mycket lättare för alla.

Jag har säkerligen 100 olika sätt som man kan ta livet av sig utan att jag får mer ont sista tiden i livet.

Att sedan folk vägrar förstå att man faktiskt lever med ständig smärta gör inte saken lättare att leva med. Att de tror att man aldrig gör ett handtag, att man bara är lat och sitter på min feta röv.

Att det var CANCER som gjorde att jag fick 60-70 kilos övervikt är skit samma.

Att jag levt med värk, migrän och sömnlöshet så långt tillbaka som jag kommer ihåg det har inget med det hela att göra.

Jag kommer ihåg att jag hade väldigt mycket huvudvärk redan i 4-5 års ålder. Min rygg och ledvärk började i mellanstadiet och i samma veta ökade huvudvärken markant.

Jag har aldrig blivit betrodd.

Min så kallade mamma har i hela mitt liv utgått ifrån att jag ljuger och gör det fortfarande.

Jag har alltid fått höra att jag inbillar mig när jag har ont. ALLTID!

Nu ca 30 år senare är det precis likadant och jag orkar itne med detta mer.

Livet är bara ett stort svart jävla hål och respektlösa personer runtomkring i detta jävla pissiga svarta hål gör allt bara värre. Jävla sadister!

……………………………………………………………………………………… over and out

Sovit som en klubbad säl…

… o ser ut som en oxå…

Rygg och skuldran känns skitbra nu och jag kan böja mig och plocka upp grejjer på golvet igen vilket jag inte kunnat på flera veckor.

Jag är friiiii!

Va gryyyymt trött igår så jag sov på soffan ett bra tag till och från och sovit ordentligt inatt. Har inte vaknat av ryggen som innan.

Om du bor i småland och behöver hjälp med ryggen o dylikt. Beställ tid hos David! www.Naprapati.nu

Vilken befrielse det va! Underbart!